El ministerio de Salud fortalece el abordaje de las enfermedades poco frecuentes
En el día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), el ministerio de Salud de la Provincia del Neuquén informó que mediante diferentes acciones se está reforzando el compromiso con el cuidado integral de la salud de las personas que las padecen y de sus familias.
En este sentido, el programa de la cartera sanitaria creado para el abordaje de estas patologías trabaja en la creación de un registro y participa en la Red Patagónica de Diagnóstico Genético, ya que de las más de seis mil enfermedades poco frecuentes que se conocen actualmente, el 80 por ciento tienen una causa de origen genético. Las restantes pueden tener una causa infecciosa o de etiología desconocida.
De acuerdo con la ley 26689, las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes o, dicho de otro modo, una en dos mil personas. Dicha ley impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable y un abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida. Por Resolución Ministerial 641/2021 se aprobó el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes que está detallado en los anexos de la norma.
La ministra de Salud de la provincia, Andrea Peve, señaló que debido a la relevancia del adecuado diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades en la provincia se conformó un programa específico. “Se abordan y se les da respuestas a las personas con estas patologías y seguimos profundizando en acciones que favorezcan y fortalezcan el cuidado integral de la salud de los neuquinos. El objetivo siempre está puesto en lograr un impacto en la salud pública, mejorando la accesibilidad y la calidad de atención”, indicó.
Este programa se diseñó en 2021 y depende de la dirección provincial de Epidemiología de la cartera sanitaria, siguiendo los lineamientos del Estado nacional, las líneas de trabajo existentes en el sistema público de Salud y las redes de referencia y contrarreferencia.
Para profundizar el abordaje de dichas patologías, el año pasado se firmó la adhesión al convenio del programa nacional. “Está todo articulado, ya que el espíritu del sistema público no es diferenciar por patologías sino brindar la mejor asistencia”, explicó el referente del programa provincial, Martín Muñoz.
Señaló que “se está trabajando en conjunto con Nación en la creación de un mapa de centros de referencia para atención de estas enfermedades, tanto para profesionales de la salud como para pacientes”.
El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes es fundamental para generar información sobre la población con este tipo de enfermedades en Argentina y orientar así las políticas sanitarias en la temática, para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento. Forma parte del Sistema Integrado de Información Sanitario Argentino (SISA), con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
“El registro tiene como objetivo generar información epidemiológica. En la carga del registro estamos bien posicionados, lo que significa que tenemos un diagnóstico, control y seguimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes”, detalló.
