Requieren información a salud sobre el programa de enfermedades poco frecuentes
Mediante un proyecto de resolución instaron al Ejecutivo Provincial a formalizar un “convenio marco de cooperación con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF”
Diputados del interbloque Cambiemos solicitaron al Ministerio de Salud de la provincia del Neuquén que informe sobre el desarrollo e implementación de estrategias socio-sanitarias de abordaje de Enfermedades Poco Frecuentes EPOF, tal como lo establecen las leyes nacional 26.689 de “cuidado integral de la salud de las personas con EPOF” y la ley provincial 3.122 de adhesión.
Mediante un proyecto de resolución instaron al Ejecutivo Provincial a formalizar un “convenio marco de cooperación con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF”, a efectos de avanzar en la confección del “Plan Nacional de EPOF, dotarlo de recursos y garantizar la coordinación entre las diferentes jurisdicciones”.
El proyecto de Resolución fue presentado hoy en la Legislatura Provincia, será analizado la semana próxima en comisión (tuvo moción de preferencia) y es impulsado por los diputados Carolina Rambeaud y Damián Canuto, del PRO, Juan Monteiro y Ayelén Quiroga, de NCN, y Oscar Smoljan, de la UCR.
Contempla además requerir del Ministerio de Salud neuquino información sobre las acciones ordenadas por la ley nacional -a la que adhirió la provincia por ley 3122- como la creación de un Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, el tipo de cobertura bridado por el ISSN y datos estadísticos disponibles a partir de la implementación de la ley.
En febrero pasado, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) solicitó al gobierno de la provincia avanzar en la implementación de todas las acciones que contempla la ley y no tuvo respuesta hasta el momento.
FADEPOF es una organización sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Sus miembros son organizaciones o grupos de pacientes y/o familiares que trabajan a nivel local, provincial, nacional y en alianzas regionales y globales representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social- que convive con una enfermedad poco frecuente en Argentina.
Surgió como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Cuenta a la fecha con 67 miembros asociados entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF).
