Defensores del Pueblo de Neuquén y Viedma adhirieron al proyecto de ley para fibrosis quística
El defensor del pueblo de la ciudad de Neuquén, Ricardo Riva, y su par de Viedma, Nora Cader, firmaron ayer su adhesión para exigir el tratamiento del proyecto de ley para fibrosis quística, presentado en el Congreso de la Nación en marzo de 2018.
Integrantes del grupo “Te doy mi mano FQ”, pertenecientes al colectivo nacional FQ, se acercaron a la Defensoría del Pueblo a solicitar el acompañamiento del organismo en el pedido de tratamiento del proyecto de ley que busca declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística y garantizar protección integral homogénea y equitativa a nivel diagnóstico y tratamiento médico a los pacientes desde el nacimiento así como lograr su adecuada integración social.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y degenerativa, que provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita la función del páncreas, pulmón, hígado e intestinos, entre otros órganos vitales. Según la OMS, la fibrosis quística afecta 1 de cada 2500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con esta patología, pero no existen estadísticas oficiales en la materia dado que no todos los casos son detectados.
El proyecto de ley fue presentado en el Congreso Nacional mediante el Expediente N° 0866-D-2018 y, si no es tratado antes de fin de año, perdería estado parlamentario. Por ello, desde San Luis, se promovió una campaña en bicicleta por toda la Argentina para recolectar firmas que se presentarán en el Congreso Nacional el 9 de septiembre, en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, de modo de exigir el tratamiento de la ley. En Neuquén, el grupo “Te doy mi mano FQ” está promoviendo la adhesión a la campaña con firmas que entregarán a a los referentes nacionales que visitarán la ciudad en bicicleta el próximo 2 de junio.
“Te doy mi mano FQ” es un grupo integrado por pacientes con fibrosis quística, familiares y amigos que trabajan también por la sanción de la ley provincial de fibrosis Quística en Neuquén, con el objetivo de garantizar la detección precoz, el acceso al tratamiento y a mejorar la calidad de vida; así como promover la difusión y concientización sobre la enfermedad y la donación de órganos.
Los interesados en adherir a la campaña pueden leer el proyecto y bajar la planilla en este link y acercar las planillas a la sede central de la Defensoría del Pueblo, ubicada en Sargento Cabral 36. Para más información, ingresar a “ Te doy mi mano FQ”.
